Iniciativa, que vai desta sexta-feira (26) até o dia 4 de março, integra o projeto Laços da Consciência.
Com o objetivo de dar visibilidade à condição vivenciada por pessoas com doenças raras, o Palácio da Inconfidência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) estará iluminado de lilás, azul, verde e rosa, cores referentes à bandeira das doenças raras, entre esta sexta-feira (26/2/21) e o dia 4 de março.
A iniciativa decorre da proximidade do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 70 países. A data oficial é 29 de fevereiro, por ser um dia raro, presente apenas nos anos bissextos. Nos demais anos, é antecipada para o dia 28.
A iluminação do Palácio da Inconfidência integra o projeto Laços da Consciência, da Assembleia, que reúne ações de sensibilização para temas relacionados ao bem-estar, em especial à saúde.
Estimativa é que 15 milhões de brasileiros tenham doenças raras
A Organização Pan-Americana de Saúde (Opas) estima que 15 milhões de brasileiros sofram de algum tipo de doença rara. Por norma, ela tem origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade.
Conforme o Ministério da Saúde, cerca de 30% dos brasileiros acometidos morrem antes dos cinco anos de idade.
Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, são consideradas doenças raras aquelas que afetam cinco indivíduos para cada grupo de 10 mil pessoas. A OMS estima que 8% da população mundial, ou uma em cada 15 pessoas, têm alguma dessas enfermidades.
Entre as doenças raras constam, por exemplo, a autoimune lúpus (causada pelas próprias defesas do organismo), a genético-hereditária hemofilia (desordem no mecanismo de coagulação do sangue) e a doença de Lyme (transmitida pela picada do carrapato).
ALMG pauta suas ações pelo bem-estar dos mineiros
Atenta à questão, a ALMG já aprovou proposições que foram transformadas em leis e que pretendem incentivar e fomentar ações afirmativas voltadas às pessoas com doenças raras.
A Lei 21.402, de 2014, institui a Semana Estadual das Doenças Raras, a ser comemorada na semana em que recair o dia 28 de fevereiro. Nesse período, devem ser realizadas atividades institucionais de orientação da população e de promoção da inclusão social da pessoa com doença rara.
Já a Lei 23.554, de 2020, garante a realização do teste do pezinho ampliado na rede pública de saúde. Esse teste está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) na versão básica, que detecta seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase).
O teste ampliado é o que detecta até dez doenças, quatro a mais que a versão básica, como a ocorrência de toxoplasmose congênita. Dessa forma, pode contribuir para o diagnóstico precoce de doença rara.
